Paolo Palumbo, 19 anni: "Io, malato di Sla, uso le braccia di mio fratello in cucina per restituire i sapori a chi non può sentirli più"

"Mio padre fa il cuoco, da lui ho ereditano l'amore per l'arte culinaria". Paolo ha una voce risoluta, un piglio sicuro. Eppure ha solo 19 anni e combatte già da due una battaglia grande come il mondo. Perché quando a 17 anni ti diagnosticano la Sla, sclerosi laterale amiotrofica, ci si immagina che la vita, le speranze, i sogni ti si accartoccino un po' addosso. Non a Paolo, giovane oristanese, animo granitico da vero sardo e una passione per la cucina nel dna che gli fa quotidianamente superare gli ostacoli che la malattia gli mette sul cammino. Di più. Una forza in grado di "illuminare la vita di tutti", come racconta il padre ad HuffPost. In grado di coniugare solidarietà, speranza, talento e di inventare un progetto che si rivolge, appunto, a chi, a causa di questa patologia invalidante, non riesce più a sentire i sapori: del buon cibo, spesso dell'esistenza stessa.

"Avevo deciso di iscrivermi all'Accademia di Gualtiero Marchesi, ma il destino aveva già preventivato per me una strada differente", racconta Paolo al telefono. È il 2015, Paolo ha in programma di partecipare ai test di ammissione per l'Alma, la Scuola Internazionale di Cucina Italiana, ma il suo braccio destro si blocca. Una corsa contro il tempo per guarire, l'operazione, poi la fisioterapia. Niente. Si blocca anche il sinistro. Piano piano anche le funzioni più semplici diventano complicate.

"Tutto era diventato faticoso, quasi impossibile: aprire una serratura, sollevare un bicchiere, soprattutto cucinare. Iniziavo a cadere, a volte le gambe mi cedevano", ricorda Paolo. La visita neurologica dà l'esito peggiore: "Sla, con l'attribuzione di uno dei peggiori primati che esistano, ossia che sono il più giovane caso in Italia e uno dei più rari d'Europa perché ho la compromissione del motoneurone 1 e 2 (bulbare e spinale)". L'amore della famiglia e degli amici sono l'iniezione di coraggio di Paolo. Perché questa è la storia di un eroe, ma non solo. È anche la storia del suo braccio destro (letteralmente), il fratello Rosario. Solo 2 anni in più, ma un amore così grande che gli fa abbandonare gli studi per abbracciare il sogno del "piccolo" di casa.

"Ho entrambe le braccia paralizzate, non potrei cucinare senza il supporto di mio fratello: in pratica io do la ricetta e lui esegue in base alle mie indicazioni". Ma Rosario non è l'unico angelo di Paolo. Accanto a lui combattono tutti i malati di Sla di Nemo, centro specializzato in patologie neurodegenerative di Milano, in cui Paolo è in cura, segue una sperimentazione per un nuovo farmaco che potrebbe se non arrestare, almeno rallentare il decorso della malattia.

È lì che ha incontrato Antonio, 44 anni, allettato, tracheotomizzato, alimentato attraverso una sonda nello stomaco. " 'Che cosa ti manca di più?', gli ho chiesto. 'Sentire i sapori', mi ha risposto". Un lampo di genio che solo un supereroe può avere e la missione di Paolo prende forma. "Da lì è nato il mio progetto SAPORI A COLORI, in collaborazione con lo chef Luigi Pomata, un libro di ricette semplici per pazienti con problemi di deglutizione, disfalgia o alimentati tramite sonde per aiutare i familiari a cucinare, poi a omogeneizzare e somministrare per via orale o tramite sonda il piatto". La prima ricetta è per Antonio: "Il suo piatto preferito: risotto con prosecco e crescenza".

Ma non è finita qui. Perché Paolo ha in mente un brevetto (che per ora è ancora top secret) che riesca a far sentire i sapori anche a chi non può più introdurre cibo nella bocca. "Non mi ferma nessuno, nella vita niente è impossibile", urla Paolo al mondo intero e a tutti quelli che hanno chiuso la porta ai propri sogni.